Sul cosiddetto Testamento Biologico

Minacce alla vita

ELIO SGRECCIA
Le “Disposizioni anticipate di trattamento”
26 LUGLIO 2005



Il significato e i precedenti storici


Le disposizioni anticipate di trattamento sono spesso denominate ?testamenti di vita? e consistono in una dichiarazione scritta e firmata dalla persona in et? legale e in condizioni di intendere e di volere, al fine di dare indicazioni al medico e al personale sanitario sui trattamenti che si intende ricevere o rifiutare in caso di malattia grave o terminale, in previsione di una eventuale perdita della capacit? di intendere e di volere.

Le disposizioni possono riguardare anche la nomina di un fiduciario, per garantire la osservanza in caso di perdita di coscienza, l?assistenza religiosa, la donazione degli organi e/o l?utilizzazione del cadavere a scopo di ricerca e la sepoltura.


In questi ultimi tempi l?argomento ? venuto di attualit? perch? il 13 luglio scorso ? stato approvato dalla XII Commissione del Senato della Repubblica (Igiene e Sanit?) un Disegno di Legge di 16 articoli, relatore il senatore Tomassini, recante ?Disposizioni in materia di consenso informato e di dichiarazioni anticipate di trattamento? e qualche giornale ha commentato il fatto come ?il primo passo verso l?eutanasia? (Libero, 15 luglio 2005). Sulle discussioni preparatorie del Disegno di legge la stampa non ha dato informazioni, ma sappiamo che le discussioni sono state molte e molti i suggerimenti migliorativi.


Appena qualche tempo prima di questa proposta, il Comitato Nazionale per la Bioetica, in data 18 dicembre 2003, aveva concluso i suoi lavori con analogo documento intitolato ?Dichiarazioni anticipate di trattamento?, approvato, anche questo dopo lunghe discussioni, alla unanimit? (se ben ricordo con una sola astensione). Anche di questo documento non si ? parlato molto sulla stampa. Bench? i due documenti trattino lo stesso tema, sembra che la Commissione Senatoriale non abbia dato molto peso al Documento del C.N.B., che non viene mai citato, ma anche nella sostanza essi non sono sovrapponibili.


Parlare tuttavia di ?primo passo verso l?eutanasia? in relazione alla emanazione delle ?Dichiarazioni anticipate di trattamento?, non ? automatico: possono esserci disposizioni compatibili con il rispetto della vita, anzi rivolte ad un?assistenza adeguata del morente per una morte accolta con auspicabile serenit?. Con questo spirito fu formulato nel 1974 un documento da parte della Associazione degli Ospedali Cristiani degli USA (Christian Affirmation of life) nel quale il futuro paziente affermava: ?richiedo che, se ? possibile, io sia consultato riguardo ai procedimenti medici che potrebbero essere usati per prolungare la mia vita, quando il momento della morte si avvicina. Se io non posso pi? prendere parte in decisioni concernenti il mio futuro e non c?? ragionevole aspettativa di un mio recupero da condizioni di invalidit? fisica o mentale, io richiedo che non si impieghino mezzi straordinari per prolungare la mia vita?. Per altro, nella Dichiarazione sull?Eutanasia, pubblicata dalla S. Congregazione per la Dottrina della Fede (1980) si dice: ?? sempre lecito accontentarsi di mezzi ordinari che la medicina pu? offrire. Non si pu? quindi imporre a nessuno l?obbligo di ricorrere ad un tipo di cure che, per quanto sia gi? in uso, non ? sempre esente da pericoli o ? troppo oneroso?? ed inoltre in un passo precedente: ?? lecito interrompere l?applicazione di tali mezzi [i mezzi messi a disposizione della medicina pi? ?avanzata?] quando i risultati deludono le speranze riposte in essi. Ma nel prendere una decisione del genere, si dovr? tener conto del giusto desiderio dell?ammalato e dei suoi familiari, nonch? del parere dei medici veramente competenti?. Quindi possono esistere dichiarazioni scritte ed esistono direttive morali finalizzate ad evitare trattamenti straordinari e a dare peso ai giusti desideri dei pazienti.


Anche la Convenzione di Oviedo(Convenzione sui diritti dell?uomo e la biomedicina) approvata nel 1997 in sede di Consiglio d?Europa e sottoscritta, ad oggi, da 32 Stati fra cui l?Italia, all?art. 9 recita: ?i desideri precedentemente espressi (souhaits, wishes) a proposito di un intervento medico da parte del paziente che ? al momento dell?intervento ? non ? in condizioni di esprimere la sua volont? saranno presi in conto?. Naturalmente in un articolo precedente si autorizzava il trattamento senza consenso in caso di urgenza e pericolo grave. Il fatto, quindi, che il Senato italiano si preoccupi di dare forma giuridica e riconoscimento a questi giusti desideri di per s? non ? fatto che debba significare un passo verso l?eutanasia: tale contenuto solitamente ? espresso, tra l?altro, nei codici deontologici dei medici e compreso nelle direttive dell?etica medica tradizionale.


Sotto un certo aspetto una regolamentazione volta ad evitare l?accanimento terapeutico e a dare spazio alla volont? del paziente nei confronti delle terapie straordinarie o rischiose o di esito incerto pu? contribuire, al contrario, ad evitare abusi o al verificarsi di condizioni o tentazioni favorevoli all?eutanasia.


Ma bisogna tener conto che, storicamente ed eticamente parlando, esiste un altro tipo di ?Dichiarazioni anticipate? che ? ispirato dalla rivendicazione di un diritto ad interrompere la vita in base al cosiddetto principio di autonomia, inteso come il diritto di autonoma decisione da parte del paziente di porre fine ad una vita che egli giudica priva di senso. A proporre questo tipo di ideologia e a dare impulso al dibattito pubblico su questi temi in epoca contemporanea, ? stata la pubblicazione, nel 1974, del ?manifesto sull?eutanasia? sulla rivista The Humanist. Le argomentazioni che appaiono nel Manifesto sono riconducibili a forme radicali di scientismo che negano qualsiasi altra realt? che non sia quella sperimentalmente conoscibile, traendo le conseguenze sul piano etico in tema di eutanasia: l?uomo, sorto per caso in un universo sorto dal ?caso? e dalla ?necessit??, ? arbitro di s? e non ha, al di fuori del proprio essere, altro riferimento: la ragione, quella ?scientifica?, ? la sua unica guida e non deve rispondere a nessun altro del proprio destino. Da queste premesse si deduce che ?? immorale accettare o imporre la sofferenza. Crediamo nel valore e nella dignit? dell?individuo; ci? implica che lo si lasci libero di decidere ragionevolmente della propria sorte [?]. Non pu? esservi eutanasia umanitaria all?infuori di quella che provoca una morte rapida e indolore ed ? considerata come un beneficio dell?interessato. ? crudele e barbaro esigere che una persona venga mantenuta in vita contro il suo volere e che le si rifiuti l?auspicata liberazione quando la sua vita ha perduto qualsiasi dignit?, bellezza, significato, prospettiva di avvenire. La sofferenza ? inutile, ? un male che dovrebbe essere evitato nelle societ? civilizzate. Raccomandiamo a quanti condividono il nostro parere di firmare le loro ?ultime volont?? di vita, di preferenza quando sono ancora in buona salute, dichiarando che intendono far rispettare il loro diritto a morire degnamente? (The Humanist, luglio 1974).


 


Il principio di autonomia


 


Il principio di autonomia pu? essere inteso in due significati differenti. Sappiamo anzitutto che l?atto libero, e moralmente qualificato, non pu? non procedere che da una interiore deliberazione della persona (aut?s = ?egli stesso? o anche ?io stesso?), in questo senso ogni atto veramente umano non pu? che nascere da una decisione autonoma. Ma, ci? premesso, il percorso di tale principio si pu? intendere in due direzioni differenti: la prima consiste nel fatto che questo atto autonomo viene diretto e commisurato responsabilmente in rapporto ad un bene da realizzare, anzitutto nel rispetto del proprio essere e della propria vita, come di quella altrui, in altre parole si esprime in un atto libero e responsabile, oppure l?autonomia si manifesta semplicemente come affermazione assoluta del proprio libero arbitrio, in modo autoreferenziale ed, in questo caso, autodistruttivo, presumendo un diritto di disporre di s?, della propria persona e della propria vita. ? per questa ambiguit? di senso che il principio di autonomia va preso con discernimento. Per valutare un progetto di legge che voglia dare riconoscimento alle ?Dichiarazioni anticipate?, in primo luogo bisogna chiedersi perci? se queste disposizioni mirino a fornire un?assistenza rispettosa della vita del paziente, a favorire la scelta del paziente di fronte a terapie straordinarie, troppo rischiose e/o onerose o di esito incerto, ma nello stesso tempo se si prescrive di evitare le interruzioni volontarie della vita con l?eutanasia, oppure se tali dichiarazioni o disposizioni vogliano semplicemente rivendicare il diritto del paziente a dare indicazioni fino a chiedere l?eutanasia vera e propria o il suicidio assistito..


Per questo motivo un disegno di legge dovrebbe esplicitare i contenuti e i limiti delle Dichiarazioni: su che cosa si intendono dare le direttive. Inoltre ? molto importante precisare e stabilire se con tali dichiarazioni si intende rispettare la parit? dei diritti e delle responsabilit? del medico rispetto ai desideri del paziente, in modo che il medico possa rifiutarsi di applicare queste direttive, non solo quando le trovasse non appropriate o non attuali, ma anche quando contrastassero con la coscienza e la deontologia del medico.


Il principio ispiratore, i contenuti e i limiti, il rispetto della coscienza del medico sono i criteri qualificanti per giudicare un disegno di legge sulle dichiarazioni di volont?.


 


Il Disegno di legge della Commissione Igiene e Sanit? del Senato italiano


 


La prima osservazione che emerge dall?analisi del documento ? la quasi completa assenza di indicazioni su quelli che dovrebbero essere i contenuti di queste dichiarazioni; ci si limita infatti ad esprimerne gli aspetti formali, procedurali e legali (soprattutto in merito al consenso informato diretto o rappresentato), si danno molte indicazioni sulle garanzie da offrire, mediante legali rappresentanti o fiduciari, ai minori o incapaci di consenso, ma ci si aspettava maggiore precisione sui contenuti. Cos? come appare in questa stesura, il Disegno di legge presenta due carenze sostanziali: l?assenza di un esplicito divieto dell?eutanasia e la scarsa considerazione del punto di vista del medico chiamato a dare applicazione alle direttive anticipate.


Nonostante che nella ?presentazione? del disegno di legge si dichiari che il documento ?non intende consentire, neanche in via interpretativa o analogica, il ricorso all?eutanasia? e che ?il bene della vita risulta sottratto a qualsivoglia profilo di disponibilit??, nel testo di legge non si riscontra tale esplicitazione in quanto in nessun articolo si fa riferimento al problema della esclusione della eutanasia. Ricordiamo a tale proposito che il parere del Comitato Nazionale per la Bioetica che nel dicembre 2003 cos? si esprimeva: ?Il CNB ritiene essenziale [?] ribadire che il diritto che si vuol riconoscere al paziente di orientare i trattamenti a cui potrebbe essere sottoposto, ove divenuto incapace di intendere e di volere, non ? un diritto all?eutansia n? un diritto soggettivo a morire [?] ma esclusivamente il diritto di richiedere ai medici la sospensione o la non attivazione di pratiche terapeutiche ?? (CNB, Dichiarazioni anticipate di trattamento, 18 dicembre 2003).


L?assenza di un tale esplicito rifiuto di pratiche eutanasiche nel testo del disegno di legge sulle dichiarazioni anticipate, proprio per l?affinit? e l?implicazione degli argomenti, potrebbe indurre una surrettizia o tacita accettazione di direttive miranti a porre fine, in maniera attiva o passiva, alla vita umana.


Infatti mentre si parla esplicitamente della condanna assoluta dell?accanimento terapeutico che consiste nell?impiego di mezzi terapeutici inefficaci e privi di effetti benefici presenti o in previsione, o gravemente sproporzionati, non si fanno altrettanto chiare dichiarazioni per escludere l?eutanasia.


L?altro punto carente ? il mancato accenno alla autonomia di coscienza del medico. L?art. 13 del Disegno di legge stabilisce che il medico pu? disattendere le disposizioni o direttive del paziente soltanto quando le trovi ?inattuali o inadeguate dal punto di vista scientifico e terapeutico?; nessun accenno alla coscienza del medico e alla deontologia che pure, nel codice italiano del 1998, si esprime esplicitamente su questi punti negli articoli dal 35 al 37. Infine non si dice se i cittadini rimangano obbligati a dare queste dichiarazioni o siano semplicemente esortati o autorizzati a presentarle al loro ingresso in ospedale.


Tralascio deliberatamente di entrare in merito ad altre disposizioni di tipo formale, come l?art. 9 sul ?mandato? (documento distinto dal testamento di vita) non molto chiaro nella formulazione e inoltre sull?obbligo di redigere queste dichiarazioni presso il Notaio, cosa che potrebbe risultare onerosa.


In conclusione, rimanendo legittimo l?impegno del Parlamento di dare spazio nell?assistenza sanitaria a queste ?disposizioni?, mantenendole auspicabilmente come facoltative, ci sembra che il documento del Comitato Nazionale per la Bioetica sia pi? preciso, pi? completo ed esplicito rispetto al Disegno di legge della Commissione del Senato.


C?? la speranza che l?impegno dei Senatori, che certamente hanno a cuore la tutela dei malati e la qualit? dell?assistenza dei morenti, possa consentire di perfezionare il documento verso un pi? chiaro e alto profilo etico e giuridico.


 


(Pubblicato su “L’Osservatore Romano” di luned?-marted? 25-26 luglio 2005, pag.8.)